sábado, 21 de noviembre de 2009

Compras en la estación del metro para luchar contra una enfermedad rara


Por undécimo año, la estación del metro madrileño de Francos Rodríguez (línea 7) se convierte en un espacio multidisciplinar para albergar el rastrillo solidario que organiza, por undécimo año consecutivo, la estación de Francos Rodríguez alberga el XI rastrillo benéfico que organiza la Asociación Española de Afectados de Neurofibromatosis.
Desde el día 23 al 28 de noviembre (ambos inclusive) los viajeros podrán adquirir libros, cuentos, música, ropa, juguetes, artículos de cosmética y perfumería, pequeños electrodomésticos y muchos artilugios cuya venta irá destinada a luchar contra la neurofibromatosis.

Enfermedad rara y aún incurable

Esta dolencia, catalogada como rara, es una patología de carácter genético caracterizada por el desarrollo de tumores en el tejido nervioso de todo el organismo.
A pesar de que la mayoría de estas formaciones tumorales son de pronóstico benigno, su crecimiento interfiere en la formación y funcionamiento de estructuras y tejidos adyacentes, lo que se traduce en una sintomatología difusa que dificulta aún más el diagnóstico y el tratamiento.
Así, los pacientes sufren desde manchas de color café con leche en la piel hasta tumores en el nervio óptico, los riñones, la médula espinal pasando por problemas de comportamiento y de aprendizaje, nódulos de Lisch (alteraciones en la coloración del iris) o displasia ósea.
Desde hace años, la asociación lucha para conseguir fondos para la investigación, enteramente financiada por los afectados y sus familias, y que esta patología deje de ser incurable.

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